„Aš ne Daunas, aš žmogus. Jei sergi vėžiu, nesi vėžys“

2016-03-22, Lijana JAGINTAVIČIENĖ

Kovo 21-ąją - daugybė minėtinų progų: Miego, Rasinės diskriminacijos panaikinimo, Tarptautinė poezijos diena. Tik kažkodėl ne kiekviename kalendoriuje aptiksime, kad tai – ir Pasaulinė Dauno sindromo diena, kurios nederėtų pamiršti. Ją šiemet neįprastai paminėjo ir trys šilutiškių šeimos.

Dauno sindromas pavadintas anglų pediatro Johno Langdono Downo garbei. Šis gydytojas 1866 metais išsamiai aprašė vaikus, turinčius Dauno sindromui būdingų požymių. Dauno sindromu serga maždaug 1 iš 800 gimusiųjų. Didžiausia problema medikai vadina tai, kad sergantieji šia liga vis dar susiduria su priešiška visuomenės reakcija. Todėl svarbiausias šios visame pasaulyje minimos dienos tikslas – padėti integruotis šiems žmonėms ir jų šeimoms į visuomenę bei didinti socialinių paslaugų pasiekiamumą.

Pasaulinė Dauno sindromo diena šiemet pasaulyje paminėta 11-ąjį kartą, Lietuvoje – 3-iąjį. Ta proga Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija pakvietė šeimas, kuriose yra Dauno sindromą turintis žmogus, atvykti į Jūrų muziejų. Todėl sekmadienį net 150 šeimų iš įvairių Lietuvos kampelių stebėjo delfinų pasirodymus. Renginyje dalyvavo ir trys šilutiškių šeimos.

Traksėdiškė Eglės Paulauskienės šeimoje auga 6 vaikai ir vienas jų devynmetis Justas turi Dauno sindromą.

„Kai gimė Justas, medikų pranešta diagnozė įnešė baimės. Žemė slydo iš po kojų... Turbūt dėl to, kad nežinojome, kas mūsų laukia. Aplink - vien neigiami dalykai. Kalbos, kad nieko gero nebus, vaikas neturės ateities. Su šeima nusprendėme, jog darysime viską, kad vaikas turėtų geresnę ateitį. Įstatyminė bazė sukurta, trūksta žmogiškųjų išteklių, kitokio požiūrio į neįgalius vaikus“, - kalbėjo E. Paulauskienė. Anot jos, dabar trūksta tolerancijos švietimo sistemoje, nuo mokyklos iki profesijos įsigijimo. „Sunku susirasti darbą. Aišku, prieštarausiu sau, kad nėra sunku auginti vaiką su Dauno sindromu. Bet, manau, sutiks tėvai, kad ir sveikus vaikus auginant iškyla daug iššūkių. Išmokome gyventi Justo ritmu. Teko laikytis visų režimų, valgymo, miego. Viskas turi būti suplanuota, išmokome atpažinti, kada vaikas pavargęs, kada skauda kažkas“, - atviravo moteris.

Dabar mama įsitikinusi - niekas gyvenime nevyksta veltui. Ji tiki, kad žengs tik pirmyn ir džiaugiasi, kad mažais žingsneliais vyksta integracija. E. Paulauskienė neabejoja – privalo padėkoti savo vaikui, nes jis ją išmokė būti stipria ir laiminga. „Šeimose labiausiai kenčia vaikai, nes jie labiausiai pažeidžiami. Dažnai žodis Daunas jų aplinkoje reiškia žodį kvailumui apibūdinti. Tai stereotipas, atėjęs iš sovietinių laikų. Tai skaudina tą, kurį taip pavadina. Tas, kuris ant kažko taip pasako, net nepagalvoja, kaip skaudina tą, kuris tiesiogiai kasdien susiduria su Dauno sindromu. Pati esu dėl to pasakiusi šį žodį ištarusiam žmogui. Dabar siekiame, kad žmonės tiesiog suprastų, kokia iš tiesų yra to žodžio reikšmė ir, kad jo be reikalo nevartotų“, - kalbėjo E. Paulauskienė.

Sekmadienio linksmybėse dalyvavusį Justą Jūrų muziejus tiesiog sužavėjo. Jis drąsai analizavo aplinką, ėjo pažiūrėti delfinų, buvo pilnas emocijų ir patenkintas. Po delfinų pasirodymų net į namus nenorėjo važiuoti.

Šio vaiko mama E. Paulauskienė sieks, kad kuo daugiau žmonių sužinotų, ką iš tiesų reiškia žodis „Daunas“. Todėl su bendraminčių pagalba, investuodama savo lėšas atspausdins plakatus, kuriuose - vaikas ir užrašas: „Aš ne daunas, aš žmogus. Juk jei sergi vėžiu, nesi vėžys“.

Vakar Lietuvos jūrų muziejaus Delfinų terapijos centre Klaipėdoje suorganizuota ir mokslinė –praktinė konferencija „Dauno sindromo diena Lietuvoje 2016“. Jos dalyviai turėjo galimybę susipažinti su Delfinų terapijos centre vykdoma veikla, stebėti delfinų pasirodymą. Be to, konferencijos metu buvo pristatytas leidinys „Dauno sindromas: patarimai tėvams ir specialistams“. Jį parengė VU Medicinos fakulteto Žmogaus ir medicininės genetikos katedros ir Filosofijos fakulteto autorių kolektyvas drauge su Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija bei tėvais, auginančiais vaikus, turinčius Dauno sindromą. Knygoje atsakoma į dalį klausimų, kurie aktualūs ir specialistams, ir tokius vaikučius auginančioms šeimoms.


Foto galerija

Straipsnio komentarai

.. to ...2016-03-22
žmonių su negalia nebūna, būna tik tokie kurie taip pravardžiuoja kitus nes tai vienas iš elementariausių "skaldyk ir valdyk" priemonių kai daromas svieto lyginimas su nežmogiškomis akimis. žmonės visi lygūs - negalių ir trūkumų neturi tik tie kuriems kažkaip atrodo kad jie ir turi kažkokius stebuklingus įgaliojimus nustatinėti kas yra negalia, nes matyt tai kažkaip tai juos trikdo. Komentaras patinka Komentaras nepatinka
...2016-03-22
Na žinot jus turbut nežinot ir nesuvokiat kas yra žmogus su negalia jai taip komentuojat Komentaras patinka Komentaras nepatinka
..2016-03-22
ostapininkai vėl aiškina kažką kas visiems ir taip aišku bet jau tik tam kad atrodytų jog visi aplinkui yra neišprusę. aplinkinių juodinimas ir tyčiojimas ir dar naudojantis visokiomis negalėmis ir nelaimėmis ir imant už tai pinigus iš biudžetų. visi lygus, bet ostapininkai lygesni už kitus. Komentaras patinka Komentaras nepatinka
Apklausa
Ar jau pakeitėte padangas savo automobiliui?