Vaikai su Dauno sindromu šilutiškius moko gerumo ir tolerancijos

2017-03-28, Lijana JAGINTAVIČIENĖ

„Mano svajonei nelemta išsipildyti, bet vis tiek labai tuo tikiu. Mano brolis serga Dauno sindromu. Jam labai sunku kalbėti, suprasti mokslus. Aš labai noriu, kad iš jo niekas nesityčiotų, nesijuoktų. Savo broliui aš padedu – ginu, kai iš jo šaiposi ir juokiasi. Užaugęs aš susirasiu gerą profesiją, uždirbsiu daug pinigų ir mes kartu su broliu skrisime į Ameriką. Nes Amerikoje šiuo metu atliekami bandymai su vaistais šiai ligai išgydyti. Labai tikiuosi, kad mano brolis pasveiks. O tada turės daug draugų, sukurs šeimą ir gyvens kaip normalus žmogutis. Aš labai myliu savo brolį. Kad ir serga, bet jis mano brolis ir aš jo į nieką pasaulyje nekeisčiau“, - tai laiškas berniuko iš Šilutės, kurio brolis turi Dauno sindromą.

Visame pasaulyje žmonės su Dauno sindromu gyvena įprastą gyvenimą, Lietuvoje „saulytės“ (taip vadinami žmonės turintys DS) ir jų artimieji turi dar daug dirbti, kad pakeistų visuomenės požiūrį, kuris toli gražu nėra teisingas.

Gimsta įvairiose šeimose

Ne paslaptis - visuomenėje vis dar vyrauja nuomonė, kad Dauno sindromą turintis vaikas gimsta šeimoms, kurios yra nerūpestingos, moterys nėštumo metu save žaloja ar vartoja alkoholį. Tačiau taip galvojantys klysta! Kiekvienoje žmogaus organizmo ląstelėje yra branduolys, kuriame saugoma visa genetinė informacija. Genai yra atsakingi už įgimtus bruožus ir yra susigrupavę į strypo pavidalo struktūras, vadinamas chromosomomis.

Paprastai kiekvienos ląstelės branduolys turi 23 chromosomų poras, kurių pusė yra įgimta iš kiekvieno tėvo ir motinos. Dauno sindromas diagnozuojamas tada, kai asmuo turi pilną arba dalinę papildomą 21-ąją chromosomą. Taigi įtakos tam, kad šeima gali susilaukti vaikelio, turinčio Dauno sindromą, neturi nei gyvenimo įpročiai, nei asmeninės savybės. Vienintelis veiksnys, turintis šiek tiek galios yra moters amžius - kuo vyresnė moteris pastoja, tuo galimybės yra didesnės.

Artėjant Pasaulinei Dauno sindromo dienai, Lietuvoje pirmą kartą surengta akcija – megzti ar nerti  skirtingas kojinytes. Todėl įvairiuose Lietuvos miestuose jos buvo neatlygintinai dalijamos, kurios priminė, kad saulė šviečia ne tik danguje.

Moterys mezgė aktyviai

Šilutėje prie šios akcijos aktyviai visus kvietė prisijungti ir traksėdiškė Eglė Paulauskienė, kurios mieloje šeimoje auga nuostabus berniukas Justas, kuriam diagnozuotas Dauno sindromas. Prie akcijos prisidėjo ramutiškė Vilma Rogienė, priekuliškė Laima Spalvienė, traksėdiškė Zita Kelpšienė, šilutiškės Svajonė Maciukevičienė, Edita Mikutienė, Aistė Naruševičienė, Judita Montvilienė, Dovilė Žutautienė, Marijona Aldona Jankauskienė, Šilutės socialinių paslaugų centro datrbuotojos ir lankytojos Laima Radytė, Daiva Ambrozevičienė ir Virginija Vasiliūnienė. Jos  numezgė ir nunėrė apie 70 porų spalvotų kojinyčių. Jos išdalintos įvairioms švietimo įstaigoms, rajono valdžios atstovams, seniūnijoms, kad visuomenė atkreiptų dėmesį, jog Dauno sindromu sergantys žmonės yra šalia mūsų, o jų savijauta priklauso ir nuo mūsų. Taip ir padėkota tiems, kurie sėkmingai integravo vaikus į mokyklas, darželius.

Reikalinga nuolatinė priežiūra

„Pakalbėjome beveik su visais mokyklų ir darželių vadovais, malonu, kad jie mielai priima ir priims vaikus su Dauno sindromu. Tik reikia mokytojų padėjėjų. Todėl tikiuosi, kad valdžia, Švietimo skyrius išgirs ir skirs visą reikiamą pagalbą ne tik žodžiais: „Mes suprantame ir padedame“. Ugdymo įstaigose yra vaikų ne tik su Dauno sindromu, kuriems reikalinga nuolatinė pagalba ir priežiūra, tačiau realiai jos negauna. Švietimo pagalbos tarnyba nustato kiek ir kurių specialistų pagalbos reikia vaikams, tik ugdymo įstaigos neturi tiek darbuotojų, kad ta pagalba pasiektų vaikus, auklėtojas, mokytojus.  Tikiuosi, kad situacija keisis, ir  tiek tėvai, tiek darbuotojai jausis saugesni ir saulė švies ne tik danguje. Dar kartą tariu ačiū  krikšto dukrai  Gabrielei Montvilaitei, kuri sužinojusi apie akciją,  pakvietė klasę prisijungti prie jos ateinant į mokyklą skirtingomis kojinėmis. Galiu drąsiai sakyti, kad akcija pavyko. Taip pat sakau ačiū  vaikų ankstyvosios reabilitacijos kolektyvui, medikams“, - sakė moteris.

Nuvykome į M. Jankaus pagrindinės mokyklos 3C klasę ir nustebome, kad visi vaikai ir jų mokytoja Violeta Verbickienė buvo pasipuošę skirtingomis kojinėmis. Neabejojama, kad tam reikėjo ryžto ir drąsos.

Šilutės rajono savivaldybės  meras Vytautas Laurinaitis, mero pavaduotojas Algis Bekeris, administracijos direktorius Sigitas Šeputis ir jo pavaduotojas Virgilijus Pozingis pritarė, kad vaikai su negalia turėtų būti integruoti į bendrojo lavinimo mokyklas, kad tam reikėtų papildomai rasti specialistų. Jie pažadėjo šį klausimą gerai išanalizuoti ir bandyti spręsti taip, kad vaikai su negalia turėtų didesnes galimybes tobulėti sparčiau ir nebūtų uždaryti namuose.


Foto galerija

Straipsnio komentarai

as2017-03-29
Šauni akcija Komentaras patinka Komentaras nepatinka
Klausimas savivaldybės vadovams2017-03-28
Ar išauš diena,kai tėvai ramiai galės gydytis,pailsėti bent porą savaičių per metus?Labai reikalingi rajone Laikino atokvėpio tarnyba bei bendro gyvenimo namai. Komentaras patinka Komentaras nepatinka
Apklausa
Ar perkate ekologiškus produktus?